「阿斯伯格」這個名字變了,我該怎樣理解自己?
阿斯伯格是以前的診斷名稱,現在一般歸入自閉症譜系。舊報告還能不能用、怎麼稱呼自己、需要什麼幫助,是三件不同的事。
阿斯伯格和自閉症,到底是什麼關係?
阿斯伯格以前是單獨的一個診斷,現在主流的診斷體系把它歸進了自閉症譜系。所以你看老書、舊報告時看到「阿斯伯格」,查新資料又看到「自閉症」,說的未必是兩回事。
名字改了,不說明你以前的困難是假的,也不會讓你原來的能力一夜之間變樣。在學習、工作、生活上需不需要幫助,還是要看你自己的情況。
如果要拿舊報告去申請學校或單位的支持,先問對方認不認、要不要補材料。別光看網上的說法,就以為非得重新診斷,或者以為舊報告走到哪兒都能直接用。具體要求以當地機構的說明為準。
本節參考 [1]
我還能稱自己為阿斯伯格嗎?
平時怎麼稱呼自己,看你的習慣。有人還說阿斯伯格,有人更願意說自閉症,也有人只在必要的時候才提診斷。說到別人的時候,直接問他喜歡用哪個詞,比替他定好。
填正式表格時,按表格要求和診斷報告上寫的來填。平時介紹自己,可以補一句:「我以前的報告寫的是阿斯伯格,現在一般歸到自閉症譜系裡。」為瞭解釋一個詞,用不著把自己從小到大的經歷全講一遍。
弄懂報告和醫生用的是什麼詞。
聽本人怎樣說自己的經歷。
哪些事有困難,需要誰怎麼幫?
本節參考 [1]
換了名稱,是不是說明更嚴重了?
不能這麼看。「只是阿斯伯格,所以什麼都能自己來」,和「叫自閉症了,以後肯定沒法獨立」,這兩種說法都太絕對。光憑名字,看不出一個人會不會做飯、能不能工作、遇到變化時要多少幫助。
對家長來說,不如換成具體的問題:孩子自己能做哪幾步,哪一步要提醒,什麼情況下就做不到了。把這些告訴學校和評估的人,比爭論到底算輕還是算重,更有助於安排幫助。
本節參考 [2]
向親友解釋時,可以怎麼說?
先說跟眼前這件事有關的。比如:「臨時換地方,我很難重新安排。定下來以後請先把地址發給我。」對方要是問為什麼,你願意說多少就說多少,不用每次請人幫個忙都先證明自己有診斷。
對方還是不理解,就回到要商量的事上:能不能提前通知,最晚什麼時候能定下來,聯絡不上的時候用什麼方式。名字解釋得再清楚,最後還是要把這些安排說定。
來源與進一步閱讀
- National Autistic Society · Asperger syndrome ↗
參考範圍
英國自閉症協會關於「阿斯伯格綜合徵」這個名稱的說明。
- NIMH · Autism Spectrum Disorder ↗
參考範圍
美國 NIMH 關於自閉症的科普資料:基本概念、診斷和支持。美國的服務細節不一定適用於其他地區。
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