阿斯伯格到底是什麼,為什麼每個人看起來都不一樣?
先弄明白自閉症和阿斯伯格指的是什麼,再看溝通、感官和日常生活裡的難處。對上幾條描述,不等於做過評估。
自閉症是不是不愛說話?
不是。有的自閉症人話很多,也很想交朋友,難在聽懂暗示、輪流說話,或者應付人多事雜的場合;也有人主要靠圖片、手勢或輔助工具來表達。只看話多話少,很容易看錯。
自閉症是一種神經發育上的差異,主要體現在兩方面:一是社交溝通和與人互動,二是比較固定的行為、習慣或興趣。要判斷是不是,得看一個人從小到大的經歷,以及這些特點對生活的影響。最近突然不想見人、老是很累,也可能是別的原因。
阿斯伯格綜合徵是以前用的診斷名稱,現在一般歸在自閉症譜系裡。舊報告、老書,還有一些人稱呼自己時,仍會用這個詞。名字歸到一起了,不代表每個人的表現和需要都一樣。

為什麼有人能工作,有人需要很多照顧?
「譜系」的意思,就是每個人的表現和需要差別很大。說話流利,不見得就能自己安排一日三餐、交賬單、應付臨時變化;要別人幫著表達,也不代表他沒有自己的想法。每件事要分開看,不能拿一項能力給整個人排高低。
同樣一件事,要求寫清楚、周圍安靜的時候做得挺順;臨時口頭交代、做著做著又被打斷,就可能做不下去。可見做事的條件也很關鍵。想幫忙的時候,可以問:「你能做到哪一步?從哪兒開始不清楚了?」
也不用先找出什麼天賦,才承認他需要幫助。有人記性特別好,也有人沒什麼突出的本事,都一樣可以提出實際需要。家長可以把學習、吃飯睡覺、溝通、自己做事分開來瞭解,不要只盯著成績。
用什麼方式表達、理解比較順?
哪些聲音、光線或觸感影響生活?
哪些事能自己做,哪裡需要幫忙?
本節參考 [1]
怎樣把「不肯做」問得更清楚?
孩子不肯進食堂,可以問問是嫌吵、受不了氣味、怕排隊、不喜歡那些飯菜,還是跟同學處得不好。大人不愛接電話,可以問是不是一下子組織不好回答,發文字會不會方便些。這些都是幫你問下去的方向,光憑一種行為是猜不出原因的。
規律和興趣也是這樣。先問為什麼想按原來的順序來,最怕哪一步變了。興趣能讓他放鬆,就留著;要是影響了睡覺、佔了家裡的公共地方,就商量怎麼安排,用不著把整個興趣都禁掉。
要是表現突然變了,還得看看是不是身上哪裡疼、睡得好不好、有沒有被人排擠。已經有診斷,也不能把新冒出來的身體和生活問題都算到自閉症頭上。
覺得很像自己,接下來怎麼辦?
可以先寫下幾件長期反覆出現、確實影響到生活的事,注明大概從什麼時候開始、在哪些場合特別難。焦慮、注意力問題也可能有類似的表現,有時還會同時存在,所以需要全面評估才能分清楚。
想進一步弄清楚,就去問當地有自閉症評估經驗的醫院或機構:評估哪些年齡、流程怎麼走、要準備什麼資料。小時候的記錄有就帶上,沒有就照實說。至於問卷怎麼選、分數怎麼看,可以接著讀本站講自測和評估的那篇。
還沒弄清診斷,可以先幫什麼?
先挑眼下最讓人頭疼的一件事。比如口頭說的安排總記不住,就問能不能再發一份文字;學校午飯時間太難熬,就找老師瞭解食堂和排隊是什麼情況。不用先把所有術語都弄懂,才有資格提這些實際的問題。
試過以後問問有沒有用,不合適就再改。正式的支持服務可能要求有診斷,或者有別的申請條件,這得單獨去問;但家裡人之間怎麼說話、怎麼安排休息,現在就可以一起商量。
來源與進一步閱讀
- NIMH · Autism Spectrum Disorder ↗
參考範圍
美國 NIMH 關於自閉症的科普資料:基本概念、診斷和支持。美國的服務細節不一定適用於其他地區。
- National Autistic Society · Asperger syndrome ↗
參考範圍
英國自閉症協會關於「阿斯伯格綜合徵」這個名稱的說明。
- National Autistic Society · Autism and sensory processing ↗
參考範圍
英國自閉症協會關於感官處理差異的資料。
- National Autistic Society · Preference for order, predictability or routine ↗
參考範圍
英國自閉症協會關於喜歡秩序、可預期和固定安排的資料。
- National Autistic Society · Focused and dedicated interests ↗
參考範圍
英國自閉症協會關於專注興趣的資料,講興趣可能帶來的快樂、放鬆和交往機會。
- NICE CG170 · Autism in under 19s: support and management · Recommendations ↗
參考範圍
英國 NICE 兒童和青少年自閉症指南,講支持孩子時要考慮哪些因素。
- NHS · Autism assessments ↗
參考範圍
英國 NHS 關於自閉症評估的說明,幫助瞭解評估大概怎麼進行。各地流程不同,以當地服務為準。
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