“阿斯伯格”这个名字变了,我该怎样理解自己?
阿斯伯格是以前的诊断名称,现在一般归入自闭症谱系。旧报告还能不能用、怎么称呼自己、需要什么帮助,是三件不同的事。
阿斯伯格和自闭症,到底是什么关系?
阿斯伯格以前是单独的一个诊断,现在主流的诊断体系把它归进了自闭症谱系。所以你看老书、旧报告时看到“阿斯伯格”,查新资料又看到“自闭症”,说的未必是两回事。
名字改了,不说明你以前的困难是假的,也不会让你原来的能力一夜之间变样。在学习、工作、生活上需不需要帮助,还是要看你自己的情况。
如果要拿旧报告去申请学校或单位的支持,先问对方认不认、要不要补材料。别光看网上的说法,就以为非得重新诊断,或者以为旧报告走到哪儿都能直接用。具体要求以当地机构的说明为准。
本节参考 [1]
我还能称自己为阿斯伯格吗?
平时怎么称呼自己,看你的习惯。有人还说阿斯伯格,有人更愿意说自闭症,也有人只在必要的时候才提诊断。说到别人的时候,直接问他喜欢用哪个词,比替他定好。
填正式表格时,按表格要求和诊断报告上写的来填。平时介绍自己,可以补一句:“我以前的报告写的是阿斯伯格,现在一般归到自闭症谱系里。”为了解释一个词,用不着把自己从小到大的经历全讲一遍。
弄懂报告和医生用的是什么词。
听本人怎样说自己的经历。
哪些事有困难,需要谁怎么帮?
本节参考 [1]
换了名称,是不是说明更严重了?
不能这么看。“只是阿斯伯格,所以什么都能自己来”,和“叫自闭症了,以后肯定没法独立”,这两种说法都太绝对。光凭名字,看不出一个人会不会做饭、能不能工作、遇到变化时要多少帮助。
对家长来说,不如换成具体的问题:孩子自己能做哪几步,哪一步要提醒,什么情况下就做不到了。把这些告诉学校和评估的人,比争论到底算轻还是算重,更有助于安排帮助。
本节参考 [2]
向亲友解释时,可以怎么说?
先说跟眼前这件事有关的。比如:“临时换地方,我很难重新安排。定下来以后请先把地址发给我。”对方要是问为什么,你愿意说多少就说多少,不用每次请人帮个忙都先证明自己有诊断。
对方还是不理解,就回到要商量的事上:能不能提前通知,最晚什么时候能定下来,联系不上的时候用什么方式。名字解释得再清楚,最后还是要把这些安排说定。
来源与进一步阅读
- National Autistic Society · Asperger syndrome ↗
参考范围
英国自闭症协会关于“阿斯伯格综合征”这个名称的说明。
- NIMH · Autism Spectrum Disorder ↗
参考范围
美国 NIMH 关于自闭症的科普资料:基本概念、诊断和支持。美国的服务细节不一定适用于其他地区。
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